Sevinç Nur, Arya, Kumsal, Arden, Lina, Eslem, Ecrin, Eda, Amine Hüma, Mehmet Eren, Ebrar, Göktuğ, Alp, Aren, Murat, Irmak, Azra, Yusuf Eren, Sonalp Arel, Efraim Efe, Eymen, Rümeysa, Asya, Berat, Tunahan, Efnan, Hümeyra, Güven, Zeynep, Muzaffer, Alparslan, Eylül, Fikret Asım, Bekir, Pera, Aslı, Mehmet Ali, Çınar Ege, Fevziye…
Ne güzel isimler değil mi? İnsanın çocuğu olsa ve önüne böyle bir isim listesi konulsa hangi ismi seçeceğine şaşırır. Bu isimler ve daha niceleri birer SMA hastası. Her birinin doğduğu ev, yaşadığı coğrafya, aile bireyleri birbirinden farklı olsa da hikâyelerinin ortak noktası SMA hastalığı.
SMA bir çeşit kas zayıflığının ölüme neden olduğu bir hastalık. Görme, işitme ve zeka bu hastalık esnasında normal bir bireyde olduğu gibi sağlıklı bir şekilde işlevlerine devam etmekte. Hatta zeka normalin üstünde de gelişim gösterebilmekte. Bu hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde on binde bir iken, ülkemizde altı binde bir.
2020 yılı verilerine göre ülkemizde 1.500 SMA hastası var. Her yıl 150 bebeğin SMA ile dünyaya geldiği öngörülüyor.
Dikkatli okur hatırlayacaktır. Daha önce SMA hastası Mustafa Yağız Avcı için bir yazı kaleme almıştım. Mustafa Yağız’ ın yardım kampanyası çok değinmek istemediğim bir şekilde bitti. Kampanya bitti ancak Mustafa Yağız’ a karşı bir insan olarak halen bir yanım buruk.
SMA’ lı bir bebeğin tedavisi için gerekli olan para miktarını bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. Bunun için aileler yardım kampanyası başlatıyorlar. Bir bebeğin tedavisi için gerekli olan para miktarı yaklaşık olarak 32.000.000TL. Birkaç aile sosyal medya üzerinden bana ulaşarak yardım kampanyasını duyurmamı ve destek olmamı istediler. Her bir bebek ayrı ayrı değerlidir. Her birinin hikâyesini ayrı ayrı dile getirmek takdir edersiniz ki mümkün değil. Yardım talep eden ailelerin bu yazıyla sesi olmaya çalıştım.
Evet, istisnaide olsa basına art niyetli ailelerin haberleri düşüyor. Diğer taraftan samimi bir şekilde yardım talep eden insanlarda var. Vicdan sahibi kimseler bu çağrılara zaten kayıtsız kalamazlar.
Bu yıl Cumhuriyetin yüzüncü yılını kutlayacağız. Ülkemizin kaynakları heba edilmezse ekonomik olarak güçlü bir ülkeyiz. Bu çocukların tedavisi 23 Nisan’ da ilan edilerek yapılamaz mı?