Cumhuriyet Halk Partisi Şanlıurfa Milletvekili Mahmut Tanal, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından yazılı olarak cevaplandırılması talebiyle Türkiye Büyük Millet Meclis Başkanlığına soru önergesi verdi.
Milletvekili Tanal, Sağlık Bakanı Memişoğlu’nun cevaplandırılması talebiyle verdiği önergede tıpta nadir rastlanan Ektodermal Displazi hastaların yaşadığı sorunlara değindi.
Milletvekili Mahmut Tanal, Kronik Antihidrotik Ektodermal Displazi hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilaçlara ulaşması konusunda çeşitli zorluklar yaşandığına dair iddialar bulunduğunu vurgulayarak Ektodermal Displazi hastalığına dikkat çekti.
Milletvekili Tanal, soru önergesinde şu ifadelere yer verdi;
"Aşağıda belirtilen sorularımın Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını Anayasa'nın 98 ve TBMM İç Tüzüğünün 96. ve 99. maddeleri gereğince saygıyla talep ederim. 05/09/2024
1. Ülkemiz genelinde Antihidrotik Ektodermal Displazi tanısı konulmuş kaç hasta bulunmaktadır?
2. Antihidrotik Ektodermal Displazi hastaları gibi kronolojik hastalığı bulunan vatandaşların sağlık hizmetlerine erişimlerini kolaylaştırmak adına Bakanlığınızca yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma yürütülüyorsa kapsamı nedir? Şayet çalışma bulunmuyorsa gerekçesi nedir?
3. Bakanlığınızca bu hastalık konusunda farkındalık yaratılması amacıyla yürütülen bir çalışma var mıdır? Böyle bir çalışma var ise kapsamı nedir? Şayet böyle bir çalışma yoksa gerekçesi nedir?
4. Kronik Antihidrotik Ektodermal Displazi hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilaçlara ulaşması konusunda çeşitli zorluklar yaşandığına dair iddialar bulunmaktadır. Bu kapsamda hasta vatandaşların ilaçlara erişiminde sürekli raporlama gerekmeksizin kimlik numarası ile eczanelerden temini hususunda Bakanlığınızca yapılan çalışmalar var mıdır? Varsa bu çalışmaların kapsamı nedir? Bu şekilde bir çalışma yoksa gerekçesi nedir?"