Ülkemin çiçek gibi güzel kokan çocukları baharı görmeden ,bir bir soluyorken ,bizlerin sessiz sedasız kalması ve onları görmezden gelmemizi kendime yediremiyorum. Bir ülke düşünün geleceği olan çocukları ölümle yüz yüze bırakıyor. Dünyanın hiç bir yerinde galiba böyle bir şey yok. Her seferinde bu çocuklar; bizim geleceğimiz , bu ülkenin sporcusu, bilim adamı, öğretmeni, doktoru diyoruz evet demesine ama onlar için neler yapıyoruz ?Bunu hiç düşünmüyoruz maalesef. Şimdi bilmeyenler için SMA hastası çocuklardan bugün sizlere bahsetmek istiyorum.
SMA hastalığı nedir ?
SMA ( spinal müsküler atrofi ) omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır.
Bu hastalıkla savaşan ,şuanda ülke nüfusunun binde biri değildir belki ama hiçbir yardım alamadıkları için her geçen gün, bir adım daha ölüme yaklaştırılıyor bu çocuklar. Benim fikrim ;hangi ülke, hangi devlet olursa olsun, bütün çocuklar doğumundan yetişkinlik evresine gelene kadar ,devlet tarafından tüm ihtiyaçları desteklenmeli ve karşılanmalıdır .Yok bunu yapamıyoruz diyorsanız, en azından milyonda bir bulunan bu tarz hastalara ilaç ve tedavi desteği sağlamalıdır.
Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye'de toplam SMA hasta sayısı 1 619’dur. Biz Türkiye Devleti olarak, bu masum bebeklere sahip çıkmazsak kimler çıkacak ? Emekçi babası mı? Ev hanımı ya da evde bir kaç el işlemesi yaparak hayatını sürdüren insanlar mı ? İlaç ve tedavisini nasıl karşılayacak acaba ? Ülkemiz ne yazık ki , ülkenin geleceği olarak görülen çocuklarımıza bir dernek, bir vakıf kadar değer görmüyor. Devletin vakıf ve derneklere verdiği desteklerin yarısını ,bu çocukların sadece ilaçlarını karşılaması için verse yetecek.
Bu çocuklar bizim. Bu evlatlar hepimizin. Yarın bir gün birisi kurtulur ve dünyanın sayılı bilim adamı, sanatçısı olur. O zaman, bizim halkımız, bizim vatandaşımız deriz ama şuanda insanlar ölürken başka tarafa bakmayı tercih diyoruz. Bütün çocuklar bir çiçektir. Ve bütün çiçekler baharı görmeli, nefes almalı ve kırlarda koşmalıdır. Anneler evlatlarına doymalı gözyaşları sevince dönüşmelidir. O insanlara destek ve katkıda bulunacak güzel gönüllere dokunmak dileğimle..